פרס לחיים עמותת פרס לחיים

שי ראשוני התחלתי לרוץ בגיל 39, הבטחתי לעצמי מרתון כמתנת יום הולדת 40.... עד יום ההולדת עשיתי שניים.... למעשה זו הייתה אחת האהבות העיקריות שלי. השתתפתי בעשרות טריאתלונים, בשמונה מרתונים ואיש ברזל אחד ב-2011 בו זכיתי במקום השלישי לקבוצת הגיל שלי. שבועיים אחר כך התחלתי להרגיש חולשה מוזרה בידיים. הספקתי להתאמן ולרוץ עוד מרתון לפני שקיבלתי את האבחנה שיש לי ALS - מחלת ניוון שרירים סופנית, שאין לה טיפול או תרופה.. כיום אני משותק לחלוטין, מונשם ונטול יכולת דיבור, אני מתקשר בכתיבה באמצעות העיניים בלבד. הרעיון לספר התגבש תוך כדי התחלת ההתדרדרות של הגוף עם התקדמות המחלה בתחילתה. פתאום שמתי לב להמון פרטים שקודם נראו לי טבעיים. הבנתי שיש פה המון ידע וניסיון. בכתיבה המשכתי לרוץ בזמן שבפועל הפסקתי. את הנחישות שאפיינה אותי באימוני הריצה רתמתי והפניתי לפעילות כמנכ"ל בהתנדבות של עמותת "פרס לחיים" שעוסקת בהאצת וקידום חקר המחלה ומציאת תרופה לה. את הספר הראשון שלי, ספר ילדים כתבתי עם בני - "אבא לא מגיע" המוטו שלי בחיים הוא "Life Is Good". אני מאמין שאנו צריכים ליהנות מכל רגע, מכל מה שיש לנו. והרבה דברים, אנחנו פשוט יכולים ליצור, להגשים. המירוץ העיקרי שאני מנהל היום הוא המירוץ אחר מציאת תרופה מרפאת למחלה וגיוס משאבים לסייע לחולים במחלה בכל דרך אפשרית, זאת באמצעות העמותה שאני מנהל "פרס לחיים", העמותה שהציבה לעצמה משימה להפוך את הבלתי אפשרי לאפשרי – למצוא תרופה למחלת ה-ALS. דנה צימרמן אשת תקשורת וסופרת, טריאתלטית למרחקים ארוכים ורצה, אמא לאביגיל. נולדתי בירושלים ב-1973. בין היתר, עבדתי כעורכת וככתבת בעיתון הארץ וב-ynet. הספר שכתבתי "המראות ונחיתות" התפרסם ב-2003 בהוצאת מודן. את המרתון הראשון שלי רצתי ב-2009, וב-2013 השתתפתי בתחרות איש הברזל באוסטריה. עמותת פרס לחיים פרס לחיים פועלת מתוך אמונה ביכולת להשפיע וליצור עולם ללא ALS. כיום, לא ידוע הפתרון למחלה, אנו שואפים לקדם את תחום המחקר כולו, להעמיק בהבנת מנגנוני המחלה, לסלק חסמים, לצמצם סיכונים ולהפחית עלויות ניסויים קליניים.